L'éveil du Chêne

Nous n'avons pas pour habitude de déranger les gens et encore moins avec nos histoires personnelles, nous positivons toujours qu'elle que soit la situation, mais là en tant qu'élus et représentants des services publiques de notre pays, nous pensons qu'il est important que vous sachiez et prenez conscience de ce qu'il se passe sur votre, notre territoire.

Ce mardi 10 Décembre 2019, nous avions une réunion appelé PPS (Projet personnalisé de scolarisation), pour notre fils Jules diagnostiqué comme porteur de Troubles du Spectre Autistique en Novembre 2016. A cette réunion étaient présents, les institutrices de l'école de Jules ainsi que son AVS, l'enseignante référente de la MDPH, la psychologue scolaire, la pédopsychiatre, l'instituteur et une infirmière tous 3 représentants de l'hôpital de jour où Jules bénéficie de soins.

Voici comment nous avons vécu ce rendez-vous, ces mots je les ai écrit moi, sa maman, le lendemain matin après avoir pleuré toute nuit :

« Aujourd’hui, nous sommes usés, usés d’entendre des gens soient disant plus intelligents que nous. Hier, nous avons eu réunion avec les intervenants qui gravitent autour de Jules pour décider de son avenir. Depuis des mois, nous attendons cette réunion en arrivant en plus en retard, un des intervenants nous dit « attention je n’ai que 45 minutes devant moi ! » Pour décider de l’avenir d’un enfant et bien excusez-moi même si je sais qu’ils n’ont pas que Jules à gérer ce n’est quand même pas très correct et c’est très court surtout quand 10 personnes sont autour de la table et doivent s’exprimer... Une feuille passe devant nous d’un médecin à l’autre je vois que c’est une évaluation psychologique ah la fameuse celle qui m’a été annoncée par le CMP par un mot sur le cahier quand j’ai demandé si quelque chose avait changé car Jules hurlait pour partir les matins... Je demande une copie « non elle n’est pas finie » c’est notre fils mais nous n’y avons pas accès ok. Chacun nous décrit un Jules différent, on s’adresse à certains qui ont leur nez sur l’ordinateur en résumé au CMP : pas trop d’évolution il reste encore souvent dans son coin, niveau scolaire il a des facultés mais ne montre pas.

A l’école : où Jules va 3 après-midi / semaine ils retrouvent ses copains est heureux. Ses maîtresses et son AVS qui nous ont toujours épaulés écoutés et conseillés expliquent qu’elles le font travailler par petites touches mais clairement pour Jules l’école c’est les copains ! ( Sur le moment, je souris, je suis contente que mon fils AUTISTE soit heureux de retrouver ses copains! )

A la maison: nous décrivons notre Jules qui joue et se bat avec son frère, qui parfois aime voir du monde , qui parfois aime rester seul , qui revit quand il va à la ferme, qui est hyper anxieux quand il part le matin et dans certaines situations on rentre dans les détails de nos vies comme d’hab... Vous savez les cahiers appelés « de liaisons » pour la plupart des enfants ils sont à moitié en fin d’année et bien nous on rajoute des pages car pour bien faire on nous explique qu’il faut communiquer un max donc chaque mercredi, week-end et événement sont transcrits sur le cahier du CMP. Sauf que ces mots restent très souvent sans réponse et sans même un « vu ». Après ce tour de table, la grande question : « Qu’est-ce qu’on fait???? » Réponse : « Bah IME ! » comme si c’était une évidence, sauf que non pour nous ça n’en était pas une... On se regarde avec Auré, j’attends de voir les propositions... Jules serait au CMP les matins et en IME les après-midis. Ok donc plus de contact « plaisir » avec ses copains et ce lien qui lui laissait une porte ouverte sur une vie « normale ». Ça en est trop, ma gorge se sert, je leur explique en pleurant qu’on ne veut pas ça pour Jules, il a 7 ans comment peut-on dire à 7 ans, il ne parlera jamais, il est complexe, il ne fera jamais rien de mieux... On comprend que pour l’instant, il « stagne » même si pour nous il y a des petites victoires tous les jours. On me réponds: « Vous savez de toute façon en IME pour l’instant, il n’y a pas de place, vous allez le garder chez vous les après-midis, les matins il ira au CMP, en attendant ! » J’explose en attendant quoi???? Une place dans un établissement où pour certains il y a 15 places pour des enfants de 6 à 20 ans peut-être aucun de l’âge de Jules.... Non ! Déjà je ne veux plus perdre de temps et je veux que Jules puisse bouger, évoluer, se dépenser, continuer à s’ouvrir aux autres... Eux-mêmes disent qu’il « stagne » au CMP mais là-bas il le garde ! Nous sommes devant un mur, on nous a dit clairement qu’il fallait qu’on déménage que ce qu’on voulait se faisait en Italie, en Belgique au Canada.... Alors oui je pleure dès que j’en parle mais non je ne baisse pas les bras car ça vous arrangerai bien au moins je signerai cette pu.... de demande de placement en IME mais non je n’arrive pas à me « résigner » pour Jules mais pour les autres aussi. Aujourd’hui en France, c’est comme ça on vous propose une place en IME, un déménagement à l’étranger ou arrêter de bosser pour vous en occuper comme ils disent. Alors non Loulou, crois-moi j’y laisserai ma vie s’il le faut mais les portes resteront ouvertes même si je pleure parfois, même tout le temps en ce moment, avec papa on se défoncera pour que toi mais aussi d’autres loulous puissent avoir d’autres solutions que celles proposées par des gens qui ne vous connaissent même pas. »

Et oui , Mesdames et Messieurs les élus et représentants des services publiques, Monsieur le Président de la République aujourd'hui en France des gens que vous payez, qui travaillent au nom et pour notre pays, qui sont censés représenter notre système, nous proposent de quitter notre Pays plutôt que de nous aider à trouver des solutions adaptées à chacun de nos enfants ! Trouvez-vous cela normal ? Surtout vous Monsieur le Président de la République qui prôné l'inclusion, votre engagement pour la cause des personnes porteuse d'autisme...

En 45 minutes, UNE personne car UNE seule personne a pris la décision de nous proposer cela, a décidé de fermer à double tours toutes les portes qui se présentaient à Jules.

Et ce, sans même parler de l'évolution de Jules depuis son entrée à l'école et le début de ses prises en charges. Alors étant donné, que nous avons plus de 45 minutes à consacrer à l'avenir de notre fils et que vous pouvez, si vous le souhaitez prendre le temps de lire cette lettre, nous allons vous raconter la vie de Jules, notre vie et son évolution ensuite, nous aimerions que vous nous fassiez part de la solution que vous, Mesdames et Messieurs les élus et représentants des services publiques de notre pays, vous nous auriez proposée.

Notre Jules est né le 17 Janvier 2013 à Metz-Tessy en Haute Savoie, à ce moment là, nous sommes éleveurs laitiers sur une exploitation en vaches laitières, Jules a été bercé aux sons des tracteurs, meuglements, et moteurs de machine à traire... Dès son plus jeune âge, il est avec nous sur la ferme. Nous élevons notre fils comme nous avons été élevé au grand air. En 2015, la situation financière fragile de l'exploitation et divers événements nous forcent à prendre la décision de changer d'horizon, la vente de notre troupeau a été un crève cœur pour nous, mais malgré notre mal-être et le jeune âge de Jules, nous avons essayé de le préserver et de le « couper » petit à petit de la ferme.

En Avril 2015, nous débarquons en Bresse, pour le travail de Papa qui va retravaillé sur une exploitation en vaches laitières en tant que salarié. C'est à ce moment précis que nous avons remarqué les changements de comportement de Jules, il avait 2 ans, lui qui commençait à dire quelques mots, qui souriait, qui s’épanouissait, s'est alors muré dans un silence profond, le sourire s'est en allé, petit à petit seuls des cris sont sortis de sa bouche. Nous nous doutions que Jules était différent, qu'il y avait un problème mais les médecins nous disait de ne pas dramatiser, que nous étions trop anxieux... Nous l'avions inscrit à la crèche, Jules se jetait contre les murs quand nous partions, ne se mêlait pas au groupe, mais là encore ça n’inquiétait personne seulement nous...

Lors du rendez-vous pour l’inscription de Jules à l'école en août 2015, nous avons exprimés nos remarques et nos craintes à la directrice du moment qui a su nous rassurer en nous disant que si effectivement celles-ci se confirmaient, l'école nous aiderait à avancer. Et c'est ce qui allait se passer... Lorsque Jules a fait sa rentrée à l'école maternelle, nous n'oublierons jamais ce jour, ce fût la première grosse crise, d'autres s'en sont suivies, nous ne savons pas si elles ont été moins violentes ou si nous nous sommes « habitués » au fil du temps. On ne s'habitue jamais à voir son enfant, hurler, se griffer, se taper, se mettre les doigts dans les yeux, se mordre, nous taper, nous mordre... à se mettre en sang, à nous mettre en sang... Nous l'avions laissé entre les mains des institutrices et ATSEM de l'école qui ont su l'apaiser. Très rapidement, l'institutrice de Jules ainsi que la directrice de l'école nous ont confirmé que Jules avait « quelque chose », le rendez-vous était pris avec la psychologue scolaire qui nous a très vite orienté vers le CMP de Bourg en Bresse. Tout s'est enchaîné très vite en Septembre 2015, Jules rentre à l'école, en Novembre au bout de 2 rendez-vous, la pédopsychiatre nous annonce que Jules est porteur de Troubles du Spectre Autistique, Jules a également un problème au niveau de la séparation avec nous , ses parents, il ne parle toujours pas, pas un mot que des cris ! Ça n'a pas l'air de l'inquiéter... Un ensemble de prise en charge se mettent en place rapidement, psychomotricité, orthophonie,... Au début, tout est compliqué nous ne voyons pas de réel progrès assez vite la pédopsychiatre s'en rend compte également et nous propose une prise en charge différente dans un hôpital de jour. Jules y rentre en mai 2016, il alterne entre l'école et l'hôpital de jour. Jules ne parle toujours pas mais a réussi à tisser un lien avec une AVS présente dans l'école pour une autre élève, et également avec ses camarades, parfois brusque ses camarades lui pardonnent ses maladresses et l'aide à s'adapter à la vie de classe. Il aime aller à l'école même si cela le fatigue beaucoup. A la maison, le fait d'avoir un nom sur le « problème » de Jules nous a rassuré mais aussi mortifiés, comment gérer, comment communiquer avec notre fils, comment l'aider...???? A l'annonce du diagnostique, personne ne nous a aidé et épaulé, nous étions bien seuls face à ce petit obstacle qui nous paraissait infranchissable et qui en fin de compte n'était pas si difficile à passer.

Les mois se sont écoulés, nous nous sommes adaptés, formés et nous avons apportés quelques modifications au planning de Jules, toujours en alternant entre école et hôpital de jour. En mai 2017, nous apprenons que nous allons avoir un deuxième enfant, qui était lui aussi désiré contrairement aux sous-entendus de certains professionnels car oui, la vie continuait et Jules avait droit à un petit frère malgré sa différence ! Nous avons impliqué un maximum Jules dans la grossesse qui ne se rendait pas trop compte de ce qui se passait, quand il a senti pour la première fois son frère bouger, il nous a regardé horrifié ! Grâce à des photos, des vidéos nous avons essayé de le préparer à l'arrivée de son frère. Le 17 Janvier 2018, jour des 5 ans de Jules, son frère Axel naît. 4 jours après : l'arrivée d'Axel à la maison se fait en douceur, ou plutôt en distance, Jules n'approche pas le berceau, regarde son frère de loin et quand Axel pleure il se bouche les oreilles et se crispe. Il a fallu attendre 2 longs mois, pour que Jules accepte de toucher pour la première fois son frère, les pleurs ne l'apeurait plus, son frère n'était plus un étranger ! Les mois se sont enchaînés et les petites victoires aussi ! Quelques mots sont peu à peu arrivés, les premiers bisous entre frères, premiers jeux, premières disputes... Aujourd'hui, ce sont 2 frères qui s'aiment et se chamaillent c'est ça la vie non ?

A l'heure actuelle, Jules s'ouvre progressivement par petites touches, récemment son institutrice, nous a fait part d'un dialogue de quelques mots échangés avec Jules, seulement 2-3 mais lorsqu'on connaît Jules et son histoire c'est énorme ! Jules fait partie intégrante de sa classe, ses camarades âgés de 6-7 ans l'ont toujours acceptés avec gentillesse et tolérance et aujourd'hui, le « système » qui nous parle sans cesse d'inclusion veut le retirer à cette classe qui l'ouvre sur les autres. Expliquez-nous, nous ne comprenons pas !

Notre demande est simple, à moins de nous prouver avec certitudes et par des spécialistes qualifiés que Jules n'a aucun avenir, que toutes les portes lui sont fermées et que rester dans le milieu scolaire « ordinaire » ne lui apportera rien et que de l'en sortir ne le fera pas reculer, nous souhaitons que Jules continue à aller dans son école avec ses camarades, qu'il a plaisir à voir à l’extérieur également, qu'il continue à bénéficier de son AVS, qui lui est indispensable et que les portes restes ouvertes pour lui donner une chance de les franchir.

Alors Mesdames, Messieurs les élus, représentants des services publiques, Monsieur le Président de la République, à nous français de 35 et 28 ans, qui travaillons tous les 2 sur des exploitations agricoles, qui avons demandé à nos patrons d'aménager nos horaires, qui nous levons à 5h et nous couchons parfois à 23h si Jules n'arrive pas à s'endormir, qui gagnons à nous 2 environs 2400€, proposez-nous des solutions ! Nous sommes ouverts, prêts à tout entendre ! Nous avons résumé la situation mais si vous souhaitez plus de détails, nous serons transparents.

Mesdames, Messieurs les élus et représentants des services publiques, Monsieur le Président de la République, montrez-nous que la France n'est pas celle que nous voyons aujourd'hui et qu'elle sait réagir quand il le faut.

Nous espérons fortement que vous réagirez et nous proposerez une solution adaptée à la situation de Jules.

Plus généralement, aujourd'hui en France trouvez-vous normal que des professionnels en pédopsychiatrie, nous dise que si nous arrêtons de travailler pour nous occuper de Jules, nous pouvons en profiter pour nous occuper « d'autres enfants laissés au bord de la route car ça ne manque pas ! » Pour reprendre les termes exacts ?

Alors non nous n'allons pas arrêter de travailler mais oui nous allons consacrer du temps en aidant ses familles (car autour de ces enfants il y a aussi des familles), nous sommes en train de créer une association « L'éveil du Chêne » qui aura pour but :

− De mettre en place une réelle collaboration entre parents et professionnels.

− D'informer les familles sur les possibilités qui s'offrent à elles (scolarisation, établissement...)

− D’informer l'opinion publique et plus précisément les écoles et les structures concernées afin qu'elles soient plus à même d’accueillir et de répondre aux besoins des personnes autistes.

− De défendre les droits des personnes autistes ou ayant un handicap grave du développement et/ou de la socialisation, apparenté à l'autisme, et lutter contre toutes les discriminations et violences dont elles peuvent être victimes.

− D'offrir la possibilité à toute personne ayant un lien direct ou indirect avec une personne porteuse d’un trouble du spectre autistique de se former.

− D'aider, guider et accompagner les familles en cours de diagnostic et une fois que le diagnostic médical est établi, tant au niveau des démarches à effectuer d’un point de vue administratif, qu’à celui de l’apport d’un soutien humain amical et réel au sein de l’association

− D'organiser des événements pour que des enfants autistes ou présentant un trouble envahissant du développement apparenté à l'autisme et leurs familles se retrouvent autour de différentes activités (jeux, sorties...)

N'hésitez pas à nous faire savoir si vous souhaitez soutenir ce projet.

Nous avons la chance d'avoir une famille et des amis exceptionnels qui nous soutiennent chaque jour, dans notre combat pour Jules mais ça ne suffit plus pour faire avancer les choses. Il n’y que vous, Mesdames, Messieurs les élus et représentants des services publiques, Monsieur le Président de la République qui puissent nous aider.

Nous vous remercions infiniment d'avoir pris le temps de lire ce témoignage dans tous les cas, nous en sortons vainqueurs car au moins vous savez ce qu'il se passe sur votre territoire c'était le but premier, maintenant à vous de voir si vous réagissez ou si ça n'en vaut pas la peine... Prenez juste la mesure que cette décision pourra avoir sur notre famille et sur bien d'autres qui sont dans le même cas que nous.

Ne doutez en aucun cas du respect que nous portons à notre Pays, et de ce fait à ses représentants. Nous ne casserons et ne pillerons pas, s'il vous plaît montrez-nous que le dialogue et l'ouverture valent mieux que la haine et la violence.

Ayant encore un minimum confiance en votre bienveillance, nous vous prions d'agréer, Mesdames, Messieurs et représentants des services publiques, Monsieur le Président de la République, l'expression de toute notre gratitude et de notre très haute considération.

Justine & Aurélien CHENE

Des parents ordinaires d'enfants extraordinaires qui se battront pour que leurs vies reste la plus ordinaire possible ! » »